Un accident brutal, une maladie rare, une paralysie totale. Et pourtant, Juliette Caro est parvenue à tout surmonter. Son histoire est celle d’un combat hors norme contre l’hydrocéphalie, une affection qui l’a plongée dans le noir, figée dans un corps devenu étranger… avant une lente renaissance. Un témoignage bouleversant et plein d’espoir.
Une maladie invisible mais dévastatrice
L’hydrocéphalie est encore mal connue. Cette maladie se caractérise par une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau. Chez Juliette, le diagnostic tombe très tôt. À seulement 8 mois, son médecin remarque un périmètre crânien anormalement grand. L’intervention est inévitable. Une valve ventriculo-péritonéale est implantée dans sa boîte crânienne, permettant d’évacuer le liquide vers l’abdomen.
Mais l’histoire ne s’arrête pas là. À 13 ans, puis à 20 ans, elle subit de nouvelles opérations. À chaque fois, la croissance ou la défaillance de la valve impose une intervention chirurgicale. Juliette vit au rythme des complications.
Mai 2014 : le jour où tout a basculé
Juliette a 34 ans. Ce jour-là, en mai 2014, elle s’effondre chez elle. Perte de connaissance, vomissements, ralentissement cardiaque. L’urgence est vitale. Transportée au CHU de Caen, les symptômes s’aggravent rapidement.
En une semaine, elle perd la vue, l’usage de ses bras et jambes, ainsi que la parole. Les médecins optent pour une chirurgie exploratoire : la dérivation est bouchée. L’opération est cruciale, mais le réveil est un choc violent. Juliette ne sent plus son corps. Une paralysie partielle du visage complique encore plus la communication. Elle restera hospitalisée pendant 45 jours.
Tout réapprendre, pas à pas
Commence alors une rééducation éreintante. Juliette passe quatre mois en centre de rééducation. Les douleurs sont constantes, ses muscles se contractent en permanence du bas ventre jusqu’aux jambes. Elle ne ressent plus ni le chaud ni le froid.
Les médecins perdent espoir. Ils lui annoncent qu’elle ne remarchera jamais. Mais Juliette refuse cette fatalité : « Vous ne me connaissez pas ». Ce refus devient sa force. Seule, sans kinésithérapeute, elle démarre sa propre rééducation.
- Elle pousse son fauteuil roulant avec l’aide de ses enfants
- Puis utilise deux cannes
- Et finit par tenir sur ses jambes avec une seule canne
Un an et demi plus tard, elle marche à nouveau.
Une mémoire trouée, mais une volonté intacte
À son réveil, Juliette pense qu’on est le 17 décembre, alors qu’en vérité, nous sommes en mai. Elle a oublié six mois entiers de sa vie. Elle pense que cette perte de mémoire vient de la pression intracrânienne. L’hydrocéphalie a un effet direct sur le lobe de la mémoire, explique-t-elle. Et chaque opération efface des souvenirs.
Juliette récupère peu à peu : la vue, les bras, les jambes. Mais le chemin est long. Sa famille, ses deux fils, alors âgés de 9 et 4 ans, ont participé à ce renouveau. « Ils m’ont beaucoup aidée », confie-t-elle avec émotion.
« L’effet diapason » : son combat devenu livre
Juliette a couché son histoire sur le papier, dans un livre autoédité intitulé « L’effet diapason ». Un hommage à ses proches, qui ont trouvé la note juste pour la ramener à la vie. Le titre évoque aussi une sensation étrange ressentie à son réveil : « comme une onde de choc sur mon corps lorsque l’on posait un drap sur moi ».
Le projet a attendu neuf ans dans ses tiroirs. C’est son épouse qui l’a encouragée à l’éditer. Aujourd’hui, Juliette espère que son histoire puisse soutenir d’autres malades, qu’ils souffrent d’hydrocéphalie ou non. Le livre est déjà disponible en auto-édition.
Continuer malgré tout
Depuis son « accident », Juliette a subi dix nouvelles opérations. Elle a appris à reconnaître les signes : vomissements par jet, céphalées intenses. Dès qu’ils apparaissent, elle sait qu’il faut aller à l’hôpital. Mais malgré tout, son ton reste léger. « Tant que ça ne m’empêche pas d’être con, tout va bien », lâche-t-elle avec humour noir.
Pour Juliette, transmettre fait partie de la guérison. Elle prépare une suite à son livre, pour continuer à témoigner, à inspirer. Car sa plus grande victoire, c’est d’avoir survécu, malgré les pronostics. Et de marcher chaque jour avec force, une histoire à la fois.
